Hoelang geleden en hoe ben je met de Alvleeskliervereniging in contact gekomen?
Ik ben 4½ jaar geleden in contact gekomen met de Alvleesklier vereniging Nederland (AVKV). Na de diagnose Chronische Pancreatitis en tig ziekenhuisopnames en onderzoeken heeft mijn vrouw mij lid gemaakt van de AVKV.
Bij de 1ste algemene ledenvergadering in maart 2017 heb ik mij aangemeld als vrijwilliger. Na 2 jaar vrijwilliger en hulplijnmedewerker werden er bestuursleden gevraagd. Ik heb mij hier voor aangemeld en een jaar lang meegelopen. Uiteindelijk in het bestuur zitting genomen en de taak van hulplijn coördinator op mij genomen.
Heb je zelf of ken je iemand die dicht bij je staat met een aandoening aan de alvleesklier en kun je hier wat over vertellen?
Ik ben zelf alvleesklierpatiënt. Het begon in augustus 2015 met een acute hevige pijn aanval. Met ambulance naar SEH ziekenhuis Amphia Breda. Daar direct onderzoeken ondergaan. Oorzaak galstenen waarschijnlijk i.c.m. alcohol. Later bleek ook een te hoog triglyceride (vet) gehalte een boosdoener te zijn.
Een opname van 14 dagen volgde, waarin het de 1ste week lichamelijk verre van goed ging en er even gevreesd werd voor het ergste. In 2015 en begin 2016 nog 3 ziekenhuis opnames gehad. Steeds met beeldvormende onderzoeken. 1 April 2016 volledige uitval gehad op mijn toenmalige werk. 14 april laparoscopische galblaasverwijdering gehad. Vervolg 2016 en 2017 nog diverse ziekenhuisopnames met medische onderzoeken, oa echo, DEXA scan. CT, MRI, MRCP Endo echo, ERCP, EUS en diverse stentplaatsingen omdat afvoergang van de alvleesklier steeds dicht viel. Een jaar lang met sondevoeding gelopen.
Uiteindelijk in februari 2018 doorgestuurd van het Amphia Ziekenhuis Breda naar het Erasmus (EMC) in Rotterdam. 11 maanden onder behandeling geweest bij afdeling MDL (team Marco Bruno). Steeds stentplaatsingen via ERCP gehad, steeds geen blijvend resultaat en steeds heftige (pijn) reactie van de alvleesklier. Dus i.p.v. een 1 daagse behandeling een 5 daagse opname. Eind november de mededeling gekregen dat er op MDL gebied geen resultaten meer geboekt konden worden en dat ik doorgestuurd zou worden naar Pancreas Chirurgie (team Casper van Eijck). Dit i.v.m. met een volledige necrose van het lichaam en de staart van de alvleesklier en een sterke vergroeiing van uitstulpend littekenweefsel met het spierweefsel in mijn klein bekken van mijn linker heup, plus 24/7 pijn.
4 januari 2019 een pancreas corpus-staart resectie inclusief verwijdering milt ondergaan middels een klassieke open buik OK. De operatie is “technisch” goed gegaan, gelukkig geen maligniteit. Echter wel alle complicaties mogen ondervinden die er maar te verzinnen zijn. Begon al voor de OK. Ingebrachte epiduraal zat al niet goed en deed zijn pijn bestrijdende werking dus niet. Tijdens OK poortader geraakt, enorme bloeding, kantje boord.
Door alle hectiek tijdens de OK is er vergeten een reeds eerder geplaatste stent te verwijderen, gevolg na OK, lekkage in operatiegebied. Daardoor abces, waarvoor drain in linkerflank. Na 4 dagen wondinfectie, hechtingen losgesneden (op mijn eigen kamer tijdens groot artsen visite, zonder verdoving), grote open buikwond van 25 cm en terug aan de Fentanyl- en Ketamine pomp (pijnbestrijding). Tussendoor nog een ERCP om achtergebleven stent te verwijderen.
Na 14 dagen naar huis met drain in linkerflank met opvangzakje en open buikwond. Deze zijn nog 3 maanden door de thuiszorg verzorgd (wondverzorging en drain spoelen). Tussendoor nog naar SEH Erasmus i.v.m. een bloeding na spoelen drain en nog een keer een 3 daagse opname i.v.m. het plaatsen van een nieuwe drain met een grotere diameter. Na een half jaar opnieuw een buik OK ivm littekenbreuk (matje geplaatst) en een 5 daagse opname.
Geen ziekenhuis opnames meer sindsdien. Wel diabetes type 3c ontwikkeld. Na eerst vingerprik en penspuiten, daarna Omnipod insulinepomp en FSL sensor, nu onlangs begonnen met de Medtronic 780G CGM insulinepomp met de Guardian 3 CGM sensor. Met dit alles is goed te leven, al vergt het wel enige aanpassing van je levensstijl. Het eerder vermoeid zijn zal blijven. Je actieve- en sociale leven en je contacten veranderen. Je waardeert de kleine dingen meer. Al blijft het frustrerend dat je op sommige momenten “nee” moet verkopen, omdat je je gewoonweg niet goed of fit voelt.
"Al met al een heftige periode, maar achteraf klaag ik niet. Gelukkig geen 24/7 pijn en dus een verbetering van mijn kwaliteit van leven.